Существует мнение, что инновации – это самоочевидное благо, особенно когда речь идет о протезах или иных технологиях, которые позволяют больным и инвалидам «излечиться». Однако считают ли так сами люди с ограниченными возможностями? Легко вывести критерии «нормального» тела? И можно ли предпочесть технологию культуре?
В конце прошлого века были изобретены кохлеарные импланты для восстановления слуха, однако большая часть сообщества глухих восприняла такое нововведение враждебно. Илья Смирнов рассматривает этот случай, обращаясь к аргументам философа Роберта Спэрроу, чтобы показать зависимость между различными моделями культуры, этическими воззрениями и вопросами финансирования технологий.
В 70-80-х годах прошлого века в области медицинских технологий произошел большой прорыв. Были изобретены кохлеарные импланты – устройства, которые должны вернуть слух тем, кто его утерял или родился глухим. В те годы подобная технология еще не давала стопроцентных гарантий, однако она давала людям надежду на «создание мира, где не будет глухих». Как ни странно, но такие перспективы были встречены враждебно со стороны большой части сообщества людей с ограничениями по слуху. Они сравнивали идею «излечения» глухоты с геноцидом и попытками доминирующей культуры навязать свой язык и ценности вместо того, чтобы считаться с нуждами культурного меньшинства – а именно так себя воспринимают многие члены сообщества глухих. Важно понимать, что протестующие не выступали от имени всех людей без слуха. Несомненно, были и те, кто не разделял подобное мнение.
Очевидно, людям со слухом трудно понять враждебность глухих в отношении кохлеарных имплантов. Можно ли глухоту воспринимать как-то иначе, кроме как инвалидность, от которой нужно стремиться избавиться при наличии такой возможности? Австралийский философ Роберт Спэрроу обращает внимание на то, что люди с ограничениями по слуху вообще не воспринимают свое состояние как ограничение1. Более того, зачастую они и не хотели бы «избавляться от глухоты» даже при наличии подобной возможности. А если у глухих рождается ребенок без слуха – это повод для радости. С одной стороны, мы могли бы назвать это лицемерием, якобы такие родители не желают лучшего для своих детей, ведь последним будет трудно расти в обществе преимущественно слышащих. Однако аргумент глухих как раз и заключается в том, что речь идет об «этом обществе» – эти неудобства имеют преимущественно социальную природу, а значит, они могут быть изменены. Например, слышащие могут изучить язык жестов и перейти на использование телетекстовых устройств вместо телефонов.
Однако справедливо будет отметить, что остаются ограничения, независимые от состояния общества. Сторонники этого аргумента полагают, что в чем-то глухие никогда не сравнятся с «нормальными» – они просто не могут реагировать на звуковые индикаторы опасности среды. Как отмечает Спэрроу, это замечание заведомо провальное. Аргумент людей со слухом основывается на предпосылке, что любые вариации человеческого тела представляют собой отклонения от идеала – в таком случае глухота или любая другая инвалидность воспринимается негативно. Потеря одних способностей, как правило, сопровождается приобретением других. Так, у глухих более развитая ориентация в пространстве, они умеют говорить на языке жестов и т.д.
Так или иначе, само понимание «нормального» тела отчасти конструируемо в том смысле, что оно зависит от наших концептуальных решений. Если составить список способностей, то глухота это инвалидность, потому что одна из способностей отсутствует. Однако это зависит от тех людей, на основе которых мы строим этот список способностей – если включить в него глухих, то слух уже не будет обязательным качеством «нормального» тела. Если кто-то настаивает на инвалидности глухих из-за отличия в способностях между телами, то кто-то из пары «мужчина – женщина» тоже должен восприниматься в качестве инвалида. Но, как мы видим, этого не происходит. Следовательно, почему бы не поступить таким же образом и с глухими?
Модели культуры
Итак, в рамках своих протестов многие глухие утверждали, что они – не люди с ограниченными возможностями, а культурное меньшинство. И стоит отметить, что сообщество глухих все же обладает необходимыми для такого наименования атрибутами: язык со своей грамматикой, общий опыт жизни в условиях общества слышащих, институты вроде школ, мест встречи и спортивных мероприятий. Но такая интерпретация еще не дает нам возможность делать выводы об этике кохлеарных имплантов. Как минимум, возникают трудности с тем, имеют ли родители право принимать решения, вследствии которых их дети рискуют не выучить язык большинства и не иметь возможности жить в преобладающей культуре.
Более того, культура глухих все же отличается от других культур. Утверждение «родился в этой культуре» в данном случае звучит более буквально. Быть глухим – это основной критерий, ведь если человек со слухом выучит язык жестов, он скорее всего останется чужаком. Проблема в том, что в начале XXI века по статистике 90% глухих детей рождались у слышащих – это позволяло Спэрроу сделать вывод о том, что культура, о которой мы говорим, не может опираться на классический способ культурной трансмиссии. Иначе говоря, они в основном усваивают свою идентичность не от родителя к ребенку, а от других ролевых лиц и институтов, например, детских садов и школ для детей без слуха. Такое напряжение между биологическим и социальным в определении культуры глухих и создает основную проблему для кейса кохлеарных имплантов. Роберт Спэрроу полагает, что развеять это сомнение возможно с помощью двух отличающихся моделей того, какую роль и какое значение в жизни индивида играет культура.
Первая модель, на которую опирается Спэрроу, это либеральная модель Уилла Кимлики. Как это обычно бывает в разговоре о культуре, индивид достигает самоуважения только в том случае, если его/ее деятельность имеет ценность в культурной среде, в которой он/она находится. В рамках либеральной модели культура является инструментальным благом, которое позволяет своим членам достигать другие блага. Важно обеспечить людей максимально широким диапазоном жизненных траекторий и – самое главное – предоставить возможность выбора между ними. Таким образом, в либеральной модели можно сравнивать культуры друг с другом: если одна культура дает больше возможностей, чем другая, то первая «лучше».
Вторая модель – коммунитарная. Спэрроу выделяет ее на основе работ Майкла Сэндела. Согласно этой модели, значимость культуры состоит в том, что та подкрепляет самоуважение своих членов и задает контекст выбора жизненных траекторий. Однако при коммунитарном подходе такой контекст помещен между конкретными ролями, где одним предпочтительны, а другие – нет. Иными словами, стремление к максимально возможному количеству траекторий еще не предполагает, что индивид проживет осмысленную и ценную жизнь, а поэтому задача культуры ещё и в том, чтобы определить стандарт оценки того или иного жизненного выбора. В такой модели культура все так же инструментальна, однако ее инструментальность в том, что она позволяет людям достигать успехов при совершении определенных выборов. Из этого следует, что культуры невозможно сравнить, поскольку они производят отличающиеся блага – абстрагированное суждение невозможно, поскольку оценка всегда зависит от внутренних ценностей своей культуры.
Обе модели предполагают разное решение в споре по поводу кохлеарных имплантов. Роберт Спэрроу демонстрирует это на двух кейсах. Один из них реальный – рассматривает дискуссии о существующих кохлеарных имплантах. А второй гипотетический – предлагает нам представить, что было бы при наличии технологии бионического уха, которое дает глухим идеальный слух
Существующая технология
Обе модели культуры могут дать обоснование протесту против существовавших в конце XX века имплантов. Дело в том, что такие устройства создают риск депривации ребенка от любой культурной среды. Есть вероятность остаться между ними и не получить нормальную интеграцию ни в культуру слышащих, ни в культуру глухих. Это связано с тем, что кохлеарные импланты на момент проведения исследования не гарантировали полное восстановление слуха. Большей части тех, кому были установлены устройства, все равно приходилось дополнять свою коммуникацию жестами и чтением по губам. Распыляясь между двумя языками, ребенок лишается времени, которое необходимо ребенку в раннем возрасте, чтобы изучить свой первый язык. При отсутствии такового повышается риск ограниченного когнитивного развития и, как мы уже поняли, неполучения полноценного членства в той или иной культуре.
Таким образом, мы понимаем, что попытки имплантации могут привести к «еще менее предпочтительным» результатам, чем если бы ребенку изначально дали развиваться в культуре глухих или направили финансовые ресурсы на устранение трудностей, которые возникают в слышащем обществе для тех, у кого есть ограничения по слуху. Такой аргумент становится возможным в либеральной модели – мы можем сравнить возможности ребенка в том или ином выборе и сделать вывод о неэтичности имплантации, поскольку та может нанести вред. Коммунитарная модель присоединилась бы к критике, однако ее путь к подобному заключению представляется более сложным.
Так или иначе, глухие и слышащие люди согласятся с тем, что подобный риск остаться без твердого членства в какой-либо культуре – это катастрофа. Однако эти группы могут по-разному оценить успех технологии. Даже высокие показатели могут не впечатлить глухих, если они привержены своей культуре и не особо ценят возможность быть членом другой культурной среды. Слышащие же, с другой стороны, любое улучшение воспримут как фантастический результат. Эта разница особенно наглядна в случае бионического уха.
Бионический протез
Спэрроу предлагает представить, что будет, если наконец будет изобретена совершенная технология, способная гарантированно «вылечить» глухоту. В таком случае аргумент, следующий из либерального подхода, проваливается, поскольку риск остаться между культурами пропадает. При этом лучшим выбором становится выбор в пользу культуры слышащих, поскольку она, согласно этой модели, предлагает индивиду больше возможностей. В либерализме ограничение свободы выбора жизненных траекторий представляется неэтичным, следовательно оставлять ребенка в среде с ограниченными возможностями – это своего рода чайлд абьюз, при котором родители якобы не желают лучшего для своих детей. Все это укрепляет аргумент в пользу финансирования кохлеарных имплантов, что является центральным вопросом данного спора. Стоит, однако, отметить парадокс, что универсализм либеральной модели в итоге создает давление на людей относительно того, какой выбор они должны совершить – возникает своего рода либеральный патернализм.
Люди со слухом однозначно высоко оценят выгоды, которые получат глухие от бионических протезов. Однако для последних эти возможности могут вообще не представлять какой-либо важности. О каких преимуществах вообще идет речь? В основном о возможности говорить на языке большинства, что в свою очередь открывает большие перспективы в социальном и экономическом плане. Нетрудно заметить, что, если взглянуть на подобный довод шире, то касаться он будет не только сообщества глухих, но и всех людей, которые не являются носителями наиболее распространенных языков.
Как бы там ни было, для глухого человека может быть куда важнее быть частью уникальной культуры, которая при глубокой приверженности дает больше ценных возможностей (или вообще придает ценность каким-либо возможностям). Такой вывод следует из коммунитарной модели. Когда риск застрять между культурами преодолен, каждая из них будет тянуть одеяло на себя – как глухие, так и слышащие считают, что их среда дает больше возможностей, сравнение между которыми становится проблематичным. Можно заметить, что в более широком смысле большинство государств принимают коммунитарный взгляд на собственную культуру как само собой разумеющийся.
Из всех этих аргументов становится заманчивым выбор просто оставить детей в покое и дать им возможность вырасти в той культуре, в которой они родились. Однако здесь мы возвращаемся к началу и вспоминаем, что, когда есть бионический протез, потеря слуха уже не делает ребенка более вероятным членом сообщества глухих, чем любого другого человека. С этого момента мы затрудняемся в определении подходящей индивиду идентичности только на основе его глухоты. Следовательно, оставить решение на родителей кажется вполне обоснованным ходом – тем более, учитывая предположение о том, что ребенок вырастет счастливым и полноценным в случае, если будет разделять со своими родителями одну культуру. Для этого слышащие родители должны быть обеспечены возможностью установить бионическое ухо своему глухому ребенку.
Но даже на этом этапе проблема не пропадает. Коммунитарная модель позволяет протесту глухих основываться не только на аргументе о не-идеальной технологии. Развитие бионических протезов все еще ставит под угрозу их культуру, поскольку, как мы помним, 90% процентов детей с потерей слуха рождаются у слышащих родителей. Это значит, что последние очевидно будут принимать решения в пользу установки «уха», потому что им будет важно, чтобы дети росли в той же культуре. Как результат, глухие дети слышащих родителей будут «излечены», а численность сообщества глухих будет падать, как и распространение их институтов. Это приведет к тому, что сами глухие родители будут считать для своих детей предпочтительным расти в доминирующей – или, по крайне мере, не исчезающей – культуре. Пока подобная технология развивается, это создает угрозу для сообщества.
Финансирование и уважение
Как отмечает Спэрроу, этика развития технологии отличается от индивидуального выбора об использовании устройства, раз уж такая возможность существует. И если индивид не ответственен за разрушение культуры глухих, то кажется, что мы можем возложить эту ответственность на общество в целом. Любая финансовая поддержка технологии кохлеарных имплантов может рассматриваться как демонстрация неуважения к культуре глухих, которую большинство воспринимает скорее как инвалидность. С одной стороны, из этого можно сделать вывод о том, что правительство не должно это спонсировать. Но, с другой стороны, теперь такое решение можно интерпретировать как придание большей ценности желаниям глухих родителей, нежели желаниям слышащих.
В мультикультурном обществе правительство вроде бы должно избегать выбора какой-то одной стороны, но следует ли из этого, что оно должно быть против разрушения любого сообщества? А именно такой исход стоит на кону в вопросе развития кохлеарных имплантов. Так, общество и государство могут вполне быть настроены на разрушение сообществ — нелегальных, деструктивных, унижающих достоинство, а иногда даже и слишком дорогих для содержания. Именно в таком ракурсе борьбы с общественными издержками можно рассмотреть борьбу с болезнями (например, с сообществом курильщиков или любителей пить кофе в Швеции). Но можно ли в таком ракурсе увидеть другие особенности, в том числе глухоту? В самом вопросе можно увидеть определенный цинизм, однако его стоит обозначить, поскольку разрушение слишком дорогих для содержания сообществ — это в некоторой мере элемент нашей действительности. Спэрроу не затрагивает этот вопрос, а я предпочту оставить для размышления читателю.
Когда технология появится, говорит Спэрроу, будет меньше возможностей ей сопротивляться, однако пока ее нет – будет сохраняться множество разных аргументов. Во-первых, при отсутствии идеального устройства многие согласятся, что глухота – это неотъемлемая часть культурной идентичности глухих. Сообщество гарантирует детям без слуха возможность вырасти, освоив жестовый язык как естественный, а также обеспечивает их доступом к благам этой культуры. Это позволяет и слышащим родителям быть уверенными, что их дети смогут вести счастливую и полную жизнь в среде таких же, как они. Тем не менее вполне оправданы их претензии к правительству относительно отсутствия развития такой технологии.
Так или иначе, развитие технологии имеет публичный характер. В зависимости от наличия финансирования или запретов, культура глухих может находиться или не находиться под угрозой исчезновения. Действия, прямо или косвенно направленные на сокращение носителей некоторой культуры, вряд ли будут рассматриваться представителями этой культуры как проявление уважения. Ввиду этого поддержка технологии кохлеарных имплантов может рассматриваться как форма неуважения к культуре глухих, а отсутствие поддержки как форма неуважения к культуре слышащих.
Спэрроу считает, что подобное рассуждение ведет к презумпции о «нейтральном» правительстве, политика которого позволяет развиваться всем обществам, а не расти одному за счет другого. Современная политика ставит акцент не столько на интересах индивидов, сколько на интересах отдельных групп – вне зависимости от их численности. Следовательно, решение заключается в том, что если мы признаем сообщество глухих как культурную группу, то мы должны считаться с их интересами в пользу не-финансирования технологии кохлеарных имплантов и бионического «уха». Такой аргумент становится возможным благодаря коммунитарной модели в обосновании политических решений, которая и предлагает наилучший способ защиты уникальной культуры глухих.
***
Технология кохлеарных имплантов в последние годы стала значительно ближе к «бионическому уху» в сравнении с серединой нулевых, когда о ней рассуждал Спэрроу. Однако ему удалось сделать важную вещь — запечатлеть реальный случай, в котором сторонние решения насчет жизненных перспектив определенных людей находятся в прямой зависимости от сложного хитросплетения наших философских воззрений на технику, мораль и политику. Как можно было заметить, многие вопросы, которые поднимались в этом тексте в связи с действительной дискуссией о кохлеарных имплантах и культуре глухих, имеют значение и за пределами этого случая.
Можно ли предпочесть технологию культуре? Обладают ли родители правами на определение жизненных перспектив своих детей? Что ценнее — принадлежность уникальной культуре или выгоды от принадлежности культуре большинства? Вероятно, абстрактную значимость этих вопросов можно оценить и в отрыве от каких-либо реалий. Но их связь и взаимную зависимость почти невозможно точно осознать, не увидев, как в реальных ситуациях значимость подобных вопросов перестает быть абстрактной.
Примечание:
1. Уместно привести два источника, на которые ссылается Спэрроу в своей статье при таком утверждении (Meg Aumann in D. O’Brien, «On Deaf Ears», The Big Issue, 122 (2–17 April, 2001), 16–17; Dolnick, «Deafness as Culture», p. 38.). Если же смотреть на более современные публикации, то есть исследование 2009-го года о влиянии кохлеарных имплантов на психосоциальное функционирование детей. Исследователи приходят к мнению, что это влияние является косвенным и вспомогательным по отношению к влиянию родителей и системы образования; таким образом, эти данные поддерживают позицию о том, что ограничения по слуху являются меньшими ограничениями, чем некоторые иные факторы. Также стоит упомянуть, что проблематика кохлеарной имплантации продолжает рассматриваться и сегодня, например, здесь и здесь.